Москва Путину. Задать Вопрос Президенту

Москва Путину. Задать публичный вопрос

Мышечная Дистрофия Дюшенна
Здравствуйте, Владимир Владимирович!
В прошлом году многие люди направляли Вам обращения на Прямую линию по вопросу создания профильных клиник, занимающихся генетическими нервно-мышечными заболеваниями (миопатии, мышечные дистрофии/атрофии, амиотрофии, миотонии, миастении и пр). В этом году мы снова хотели бы обратиться к Вам с этой же просьбой. К сожалению, за год ничего не изменилось.
Многие формы НМЗ являются прогрессирующими и жизнеугрожающими, в результате которых человек (а зачастую – маленький ребёнок) постепенно теряет способность двигаться, дышать, есть самостоятельно. Многие формы крайне агрессивны и забирают жизнь и будущее буквально за пару лет, а иногда и меньше (спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшенна, немалиновые миопатии и другие формы).
Что происходит в России на данный момент:
- абсолютное отсутствие медицинских протоколов и стандартов диагностики, ведения, реанимации и реабилитации пациентов с НМЗ приводит к неправильным диагнозам, а иногда и неправильное реанимирование больного приводят к ухудшению его состояния, СТРЕМИТЕЛЬНО сокращают не только качество жизни, но и саму жизнь;
- некомпетентность (и даже халатность) врачей в районных поликлиниках, из-за чего не назначаются даже базовые исследования для постановки диагноза – электромиография, анализ крови на креатинкиназу, не говоря уже о генетическом анализе;
- полное отсутствие научной и исследовательской деятельности в сфере редких НМЗ;
- в России не ведётся единый регистр пациентов с НМЗ, что также препятствует научной и исследовательской деятельности;
- огромнейшие бюрократические барьеры, препятствующие ввозу инновационных лекарств, разработанных для НМЗ; чиновники на местах, которые под любыми предлогами отказывают пациентам в жизненно важных лекарствах, хотя по закону обязаны обеспечивать ими орфанников;
- необоснованное отсутствие многих форм НМЗ в перечне жизнеугрожающих и сокращающих жизнь заболеваний;
- некомпетентность работников бюро медико-социальной экспертизы, их нежелание защищать интересы больных, неумение составлять индивидуальные программы реабилитации и абилитации инвалидов препятствуют повышению качества жизни инвалидов;
- отсутствие расширенных программ по предоставлению технических средств реабилитации, поскольку каждая форма НМЗ индивидуальна и требует индивидуального подбора ТСР. Бюрократические барьеры мешают самостоятельной закупке таких ТСР, поскольку пациент не получает необходимой денежной компенсации;
- отсутствие районных реабилитационных центров, оснащённых специальными тренажёрами для больных НМЗ;
- отсутствие доступной среды ВО ВСЕЙ РОССИИ.
Мы просим Вас обратить внимание на нашу проблему и дать поручение разработать государственную программу, которая позволит создать врачебное сообщество, занимающееся наблюдением пациентов с НМЗ, научными исследованиями НМЗ. В мировой практике есть пример такого врачебного сообщества – Институт Миологии в Париже. Это позволило бы исправить имеющиеся проблемы – разработать стандарты и протоколы по НМЗ, усовершенствовать диагностику, проводить обучение и переподготовку врачей в поликлиниках и больницах. Просим Вас поощрять научную деятельность в сфере НМЗ, а также международное сотрудничество для проведения клинических испытаний, чтобы врачи были заинтересованы в развитии этого направления.
Очень нужны специальные программы лечебной физкультуры для НМЗ в поликлиниках, чтобы больной под присмотром врачей мог регулярно получать физиотерапевтические процедуры и поддерживать своё состояние.
Также отдельного внимания требует и сфера социальных служб, медико-социальной экспертизы и выдачи ТСР. До сих пор на местах работники МСЭ проявляют хамство и неуважение, социальные работники не разъясняют инвалидам их прав, невозможно получить ни компенсации за самостоятельно приобретённые ТСР, ни сами ТСР, полагающиеся по закону. Также просим Вас поощрять производство современных, удобных ТСР. Пожалуйста, введите в практику регулярный пересмотр и обновление списков ТСР в соответствии с последними разработками в этой области.
Доступная среда существует только на бумаге и в отчётах чиновников. По факту же её нет. Человек попросту не может выйти из дома из-за отсутствия пандусов, подъёмников для колясок. А добиться их установки у госструктур – невозможно. Проходит не один год, чтобы госслужба, созданная специально для улучшения качества жизни людей в стране, сделала хотя бы что-то.
А ведь вовремя поставленный диагноз, правильно назначенная медикаментозная, физиотерапевтическая поддержка сможет улучшить и продлить жизнь больного, сможет дать человеку шанс на нормальную жизнь, на свою самореализацию в жизни. У нас есть такие примеры, дети и молодые люди изо всех сил стараются – учатся и работают – пока их состояние это позволяет. К тому же это снимет нагрузку с бюджета: появится большой слой работающих инвалидов, которые смогут самостоятельно обеспечивать себя, а не жить на социальные пособия.

Мышечная Дистрофия Дюшенна
обратите внимание на наших больных детей.они очень хотят жить
Мышечная Дистрофия Дюшена
Уважаемый Владимир Владимирович!!! Очень Вас прошу обратить внимание на решение данной проблемы. Мою семью тоже постигло это горе. У меня болен племянник, Сметана Дмитрий Александрович,которому будет только 5 лет и он как и все детки хочет жить!!! Умоляю Вас,помогите деткам облегчить их страдания и продлить жизнь! Очень надеюсь на вашу помощь!!!
Болезнь миопатия
Моя дочь тоже больна врождённой структурной миопатией,кардиомиопатией,но благодаря новым критериям с неё сняли группу.Лишили льгот по обучению,то есть она теперь не нуждается поддержкой государства,а как теперь ей учится и жить ни кто не подсказал.До сих пор возим в школу,сама быстро устаёт.
Мышечная дистрофия Дюшенна.
Уважаемый Владимир Владимирович.Прошу Вас обратить внимание.У меня болен сын Алиев Владислав Вячеславович ему уже 15 лет и он хочет жить.Прошу Вас помогите продлить жизнь.Мы очень надеемся на вашу помощь.
Мышечная Дистрофия Дюшенна
Мой сын Борисенко Владислав Александрович тоже болен этой ужасной болезнью, которая делает его слабее и беспомощнее.Уважаемый Владимир Владимирович, обратите внимание на наших детей, не хватает квалифицированный специалистов, которые могли бы лечить таких детей, нет специальных реабилитационных центров, нет лекарств на территории нашей страны.
Мышечная Дистрафия Дюшена
Уважаемый Владимир Владимирович!Прошу Вас обратить внимание на наших прекрасных сыновей!Мой сын Коломыченко Артем Алексеевич болен этой ужасной болезнью и он не один,тысячи мальчишек ждут Вашей помощи!!!
Мышечная Дистрофия Дюшенна
Уважаемый,Владимир Владимирович!Прошу Вас обратить внимание на Детей,которые каждый день страдают,каждый день борятся за жизнь,ждут помощи,но пока,увы,пролетают годы,десятилетия,болезнь убивает наших Деточек ежеминутно,Помогите нам помочь нашим Детям,ведь Они самое Дорогое,что у нас Есть,наше Будущее!Мой Сын тоже болен этой страшной болезнью,в свои 17 лет Он прошёл море падений,боли,страданий,но не сломался,потому что всегда верил и верит в день,когда будет помощь,будет лекарство,будет Завтра.Помогите,прошу Вас спасти наших Детей и продлить их Жизнь.
Мышечная Дистрафия Дюшена
Мой двоюродный племянник болен миопатией Дюшенна, болеют этим заболеванием только мальчики, в 10 лет они садятся в инвалидную коляску... Продолжительность жизни при данном заболевании в среднем 13 лет... Почему данное заболевание до сих пор не включено в перечень жизнеугрожающих?
Мышечная Дистрофия Дюшенна
Уважаемый Владимир Владимирович, одна надежда на Вас. Помогите пожалуйста нашим детям. У моего сына Мышечная Дистрофия Дюшенна, ему скоро будет три года. Он ещё совсем маленький, и мы хотим жить!!!
Миотония Беккера
Уважаемый Владимир Владимирович!!!!!!
Просим Вас обратить внимани на деток с таким заболеванием!!
Хочется, чтобы была какая-то помощь!!!
Развивалась в стране генетика! Может быть есть какие-то лекарства. Сколько жизней Вы бы спасли!!! На самом деле, много таких детей. И они просто хотят-жить!!!!
Мышечная дистрофия Дюшенна
Мой сын болен миодистрофией Дюшенна.
В 2011 г. Вы распорядились создать регистр по данному заболеванию, где же он?
Заграницей дети получают лекарство - трансларна, экзондис 51... почему наши дети нет?! Наши дети тоже хотят жить!
Введите данное заболевание в список жизнеугрожающих! Дети живут в среднем до 13 лет, это разве не угроза жизни?
Мышечная дистрофия Дюшенна
У моего сына Чупрова Аркадия Владимировича Миопатия Дюшенна. 17 июня ему исполнится 15 лет. С 10 лет перестал ходить, сейчас в инвалидной коляске. Заболевание прогрессирует с каждым годом, слабеют мышцы парализуя всё тело, а лечения от этой болезни у нас в стране нет. В России нет изобретённых лекарств от миопатии, нет соответствующих болезни средств реабилитации, нет специалистов и генетиков, которые бы занимались конкретно этим заболеванием. Наши дети просто обречены на страдания и физическую немощь. А ведь у таких детей в большинстве сохранён интеллект, они хорошо учатся в школе, не смотря на свои физические трудности. У таких детей очень высокий уровень развития мозга, они успешно занимаются робототехникой и прекрасно осваивают информационные и компьютерные технологии. Они как и все здоровые дети хотят жить и строят планы на хорошее будущее. Но будущее таких мальчиков ограничено временем и короткой продолжительностью жизни. Нам, родителям очень больно и тяжело смотреть на страдания своих детей, и осознавать то, что ни чем не можешь помочь своему ребёнку. Прошу Вас, Владимир Владимирович, помочь в спасении наших детей и улучшении качества самой жизни, страдающих Миопатией Дюшенна,
и увеличения продолжительности жизни в целом. Ведь они живут большой надеждой на светлое будущее, где нет места страданиям и боли! Ведь они, как и все здоровые люди хотят жить и радоваться!
Мастопатия Дюшенна
Здравствуйте,Владимир Владимирович!!!моему сыну 15 лет,его зовут Тавтилев Тимур.Каждый день его жизни может стать последним,так как стоматит Дюшенна отбирает у него силы...Сейчас он уже ,,прикован" к инвалидной коляске,а когда был самым обычным ребенком...В нашей стране врачи плохо осведомлены о стоматит Дюшенна,поздно диагностировать, не знают,как правильно вести таких больных, соусе не развита портативная помощь в регионах таким больным,очень плохо обеспечивают ТСР,очень сложно их добиться,особенно своевременно....Чаще всего уже поздно,когда появляются контрактуры и искривляется позвоночник,хотя этого при своевременном обеспечении ТСР можно избежать или по крайней мере отсрочить,чем значительно улучшить и продлить жизнь мальчиков....Помогите нашим детям!!Продолжительность жизни при этом заболевании всего 20 лет,а в среднем это 13 лет!!!И при таком положении дел это страшное заболевание-мастопатия Дюшенна- в нашей стране ДО СЕГО ДНЯ НЕ ВКЛЮЧЕНО в перечень ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИХ!!!Как это можно объяснить???просим включить миопатию Дюшенна в перечень жизнеугрожающих!!каково жить семьям с такими больными,которые являются аналитиками а родной стране???
Мастопатия Дюшена?
Спрашивать ничего не буду- всё равно не ответите. Почему? Вас просто нет. Есть соратники .которые вместо Вас. Для них и пишу. Я сейчас общаюсь с 12 летним мальчиком который борется с контрактурами очень интересным способом- его привязывают к стулу( он давно уже не сидит и не ходит) начались контрактуры рук) и он играет на пианино. Не так как Вы. У него нет учителя.Это украинский мальчик.Моему внуку что бы дождаться обследования ждать всего пол года.Ищем способы как задержать развитие болезни. Ищем спонсора. Владимир Владимирович не хотите быть нашим спонсором?В России медицина ведь бесплатная. И медицинские программы очень интересные. Но не для всех..

Мышечная дистрофия Дюшенна
Моему сыну год назад поставили этот страшный диагноз. Но страшнее оказалось, то что нет лекарства, нет центра реабилитации, и очень мало врачей, которые вообще знают, что это такое. А в других странах это всё есть. Россия самая большая страна мира, но почему у нас так всё печально.... Владимир Владимирович, обратите на нас внимание, я очень хочу, чтоб мой сын жил.
Мышечная Дистрофия Дюшенна
Уважаемый Владимир Владимирович, мы очень надеемся,что вы обратите внимание на наших детей. Моему сыну Шкуратову Максиму Михайловичу 15лет,8 лет он прикован к инвалидному креслу,Болезнь очень быстро прогрессирует. Искривление позвоночника,проблемы с дыханием,с кишечником,остеопороз,самостоятельно уже не сидит,голову еле удерживает,контрактуры ног и рук,слабость во всём теле, появилась отдышка.Своевременное предоставление ТСР,могло бы продлить и улучшить жизнидеятельность,а так же облегчить течение болезни.Просим вас пожалуйста помогите,наши дети хотят жить!Почему не учитывается течение болезни,почему нет индивидуального подхода,включите пожалуйста наше заболевание в перечень редких болезней.Мой сын даже сейчас, не смотря на все страдания,не теряет надежды,он верит что не всё ещё потеряно!Пожалуйста не отнимайте у него этой веры!!!
Мышечная дистрофия Дюшенна
Помогите, мой сын Очиров Данир Баатрович болен МДД. Мы очень хотим жить.

Ответить в теме

Заголовок :


Сообщение :

B
I
U
S



Москва Путину.Задать вопрос Президенту

задать вопросы москва путину

Москва Путину



Time : 0,072570085525513